Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

 
28.02.2019

Posledný februárový deň, si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Za 12 rokov sa rozrástol vo veľkú medzinárodnú kampaň, vďaka ktorej sa lepšie žije pacientom, lepšie spolupracuje lekárom z celého sveta, a pri mnohých diagnózach už existuje správna diagnostika a liečba.

Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, sa odhaduje, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je dieťa. Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má pritom zriedkavú často aj neznámu diagnózu. Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela. Rozlišujeme ich v priemere 7000 a každý deň vedci objavia nové. Na Slovensku žije aktuálne približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou.

Až 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Sociálny dopad zriedkavých chorôb je neprehliadnuteľný. Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou potrebuje sociálne služby. Osem z 10 ľudí so zriedkavými chorobami potrebuje pomoc pri každodenných aktivitách. Práve pre nich sú tu sociálne služby, či už ide o odľahčovacie služby - opatrovanie, osobná asistencia alebo terapeutické rekreačné programy kde si môžu oddýchnuť a zdieľať skúsenosti s rodinami s podobným osudom, kým o ich dieťa sa starajú odborníci.
Pacienti pod záštitou aliancie ZCH
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Už ôsmy rok obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Tiež pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby. Aktuálne združuje 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov „Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ zdôrazňuje odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.


Mapa portálu | Verzia pre tlač | © 2008 - 2019 Detská fakultná nemocnica s poliklinikou | Powered by mojoPortal | HTML 5 | CSS | Klub