Svetový deň hemofílie
Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život s hemofíliou a postaviť sa za pacientov s týmto zriedkavým ochorením. Práve myšlienka podpory celosvetovej komunity hemofilikov a zdieľania vzájomných skúseností v prospech pacientov sa stáva hlavným mottom aktuálneho Svetového dňa hemofílie 2021.
Symbolom 17. apríla po celom svete a výzvou na zapojenie pre verejnosť je aj rozsvecovanie červených svetiel v domácnostiach a tiež vysvecovanie významných budov a monumentov načerveno. K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá" sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie.
Hemofília je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 600 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes hemofilici žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl. Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje ľudí s hemofíliou, v tento deň nasvieti viaceré významné budovy a monumenty v rôznych regiónoch Slovenska načerveno. Spolupatričnosť s ľuďmi s týmto zriedkavým ochorením môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov.
Aj keď pacient s hemofíliou nemusí spravidla krvácať viac či rýchlejšie ako zdravý človek, krvácanie u neho trvá dlhší čas. Nedostatočná zrážanlivosť krvi môže viesť najmä v ťažších prípadoch hemofílie, ktoré sa prejavujú štatisticky u 50-60 % pacientov, aj k nekontrolovateľnému vnútornému krvácaniu. To môže nastať už aj pri ľahkom úraze a niekedy k nemu dochádza aj spontánne, bez zjavnej príčiny.
Liečbu detí s hemofíliou v Detskej nemocnici zabezpečuje Hematologická ambulancia a Klinika pediatrickej onkológie a hematológie SZU pod vedením pani prednostky MUDr. Evy Bubanskej, PhD.